Wat als je hoort dat je kind een zeldzame stofwisselingsziekte (metabole ziekte) heeft? En wat als er géén medicijn is voor die ziekte? De ouders van Ytsen zijn vooral heel dankbaar dat Serious request dit jaar actie voert voor Metakids, kinderen met een stofwisselingsziekte....
Wat als je hoort dat je kind een zeldzame stofwisselingsziekte (metabole ziekte) heeft? En wat als er géén medicijn is voor die ziekte? De ouders van Ytsen zijn vooral heel dankbaar dat Serious request dit jaar actie voert voor Metakids, kinderen met een stofwisselingsziekte. Ytsen en zijn ouders gaan meedoen met de actie van 3FM Serious Request voor Metakids. Ze fietsen op zaterdag 21 december met nog wat vrienden en bekenden van hun huis in Wichmond naar Zwolle, waar het Glazen Huis dit jaar staat. Zo zamelen ze geld in voor Metakids, het doel van 3FM Serious Request van dit jaar.
Ytsen heeft zelf een metabole ziekte. Hij groeide op als een gezonde jongen, tot hij op zijn 15e plotseling ernstig ziek werd. Zo ernstig dat ze gevreesd hebben voor zijn leven. Door een intensieve behandeling in het UMCG in Groningen herstelde hij weer grotendeels. Een zoektocht naar de oorzaak leidde zo'n anderhalf jaar later naar de diagnose Niemann Pick Type C. Een zeldzame metabole ziekte, er zijn maar enkele tientallen mensen (meest kinderen) in Nederland die dezelfde ziekte hebben. Een ziekte met een slecht perspectief, veel patiënten overlijden al als tiener of twintiger na een heftig aftakelingsproces. Dat geldt ook voor veel andere metabole ziektes. Met Ytsen gaat het nu gelukkig redelijk goed. Gewoon werken en zelfstandig wonen zit er niet in, maar hij werkt met veel plezier bij de Driekant in Zutphen en bij de Vijfsprong in Vorden.
Metakids zamelt geld in voor onderzoek naar metabole ziekten, en voor ondersteuning van artsen en families met patiënten met metabole ziekten. Er zijn kansen op behandeling, maar daar is nog wel tijd en geld voor nodig. Omdat ze zelf hebben ervaren wat een metabole ziekte betekent in je leven, komen ze hier graag voor in actie. Ytsen heeft niet de energie voor een fietstocht op een gewone fiets, maar met een duofiets verwachten ze de tocht wel te kunnen maken.
Luister hieronder het interview van 10-12-2024 terug:
