Zelf had ze nog nooit van de ziekte gehoord, totdat Jeany Hengeveld (45) er zelf door werd getroffen. MSA, een ongeneeslijke hersenaandoening die lijkt op Parkinson maar vele malen agressiever is. Nu is ze een vrouw met een missie: ze wil die vreselijke ziekte onder de aandach...
Zelf had ze nog nooit van de ziekte gehoord, totdat Jeany Hengeveld (45) er zelf door werd getroffen. MSA, een ongeneeslijke hersenaandoening die lijkt op Parkinson maar vele malen agressiever is. Nu is ze een vrouw met een missie: ze wil die vreselijke ziekte onder de aandacht brengen bij het grote publiek. Dit gaat Jeany onder meer doen door een groots opgezet benefietfestival op zondag 14 april in haar geboorteplaats Winterswijk te houden.
Achteraf dienden zich zes, zeven jaar geleden de eerste symptomen bij haar aan. Lopen op hoge hakken werd lastig en omdraaien in haar bed werd een zware beproeving. Pas ruim anderhalf jaar geleden werd de diagnose gesteld: MSA. Waarop in rap tempo haar gezondheid verslechterde. Praten is steeds lastiger geworden, lopen al helemaal, ze is 40 kilo aangekomen en de ooit zo bruisende vrouw die volop in het leven stond heeft anno nu nog maar weinig energie.
“ALS en MS kent iedereen, maar MSA kent vrijwel niemand. Daar wil ik verandering in brengen met mijn blog ‘Luiers en Lippenstift’ wat ook de titel moet worden voor het boek dat ik wil schrijven. Met als doel dat er, doordat er meer bekendheid komt, ook meer geld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek” aldus Jeany Hengeveld.
Vrienden Nanny van de Laar, Josephine van den Berg en Gerben Grooten kwamen op het idee kwamen om een groots opgezet benefietfestival te houden in Winterswijk. Een festival met livemuziek, optredens van deejays, foodtrucks, kraampjes, springkussens en uiteraard wordt er informatie verstrekt over MSA. De opbrengst wordt gedoneerd voor onderzoek tegen MSA. Het evenement begint om 12:00 uur en duurt tot 19:00 uur.
